בס"ד

מחזקים את אביעד

אביעד-יחזקאל, בן 17, חולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושן, מחלה פרוגרסיבית (מתקדמת עם הזמן) וחשוכת מרפא.
אנחנו מודעים למחלה וחיים איתה מאז שאביעד בן שנה.
במשך 16 השנים שחלפו, חיינו כהורים לאביעד, לא היו חיים קלים, חיים מלאי אתגר, חיים מלאי קושי, אך עם זאת מלאי אמונה שיגיעו ימים טובים יותר.
המצב התפקודי של אביעד מדרדר מידי יום, במצבו היום אביעד מוגדר כנכה 100% ותלוי לחלוטין בסובבים אותו.
אביעד היום מרותק לכיסא גלגלים, צריך עזרה כמעט בכל דבר, להתלבש, להתקלח, בשירותים, וגם להתהפך מצד לצד בלילה במיטה, שרירי גופו נחלשים מיום ליום וגם שריר הלב.

אביעד לומד בכיתה יב' בישיבה התיכונית אוהל-שלמה.
בעזרת השם עם סיום התיכון אביעד מאוד רוצה להתנדב לצה"ל, ואנו כמובן מאוד מעודדים אותו.

כיום אחרי כל כך הרבה שנים של המתנה וציפייה,לראשונה בעולם אושרה ע"י ה FDA תרופה שתעצור את המחלה.
יש תקווה לאביעד.
התרופה נקראת אקסונדיס 51. הרופאים ממליצים להתחיל את הטיפול במיידי אבל עלות התרופה חצי מליון דולר לשנה. סכום גדול מאוד שלא נוכל כמובן לממן בכוחות עצמנו.

אנחנו בהחלט מודעים למצבו של אביעד ויודעים שמצבו לא קל, אך עם זאת אנו יודעים שבכוחה של התרופה לגרום לחיזוקים בגופו, חיזוקים שכל כך נחוצים לו - חיזוק שריר הלב, שיפור תפקודם של שרירי הנשימה וחיזוק פלג גופו העליון ( גב, צוואר, ידיים).
כל חיזוק כזה הוא משמעותי. אביעד יתחזק ואיכות החיים שלו תשתפר ותתארך.
מאז נודע לנו על התרופה, אנו מלאים התרגשות וציפייה, אביעד ממש לא יכול לחכות כדי להתחיל לקבל את הטיפול בתרופה.

עמותת צעדים קטנים - עמותה הפועלת מזה שנים למען ילדים החולים בדושן ובקר פועלת בכמה אפיקים לקידום הטיפול בתרופה ופתחה חשבון בנק ייעודי עבור אביעד על מנת לאפשר לנו לגייס את הסכום הדרוש, כ-2 מיליון שקלים, למימון השנה הראשונה של התרופה עבור אביעד.

לעמותה יש אישור מס הכנסה לפי ס' 46 המוכר לצרכי החזרי מס.

דרכי תרומה:
* בהעברה בנקאית חשבון בנק 10-946-72480003 ע"ש צעדים קטנים

* במשלוח שיק לפקודת עמותת צעדים קטנים, כתובת למשלוח: משפחת דמרי משעול פסמון 5 באר-שבע עבור יחזקל דמרי

* בתרומה באשראי

עבור לעמוד תרומה באשראי

* בתרומה בפייפל

על מנת לקיים את מצוות הכרת הטוב, ולהחזיר בעתיד לכל אשר גומלים לנו מחסדם, היינו שמחים לקבל הודעה על עצם ביצוע כל סוג של העברה לחשבון עבור אביעד.
רבקה-0544369130, שמוליק 0506244903

נשמח מאוד לכל עזרה.

למידע נוסף ולעדכון על קמפיין "מחזקים את אביעד" - דמרי רבקה, טלפון: 0544369130, דוא"ל: toraty0@walla.com.

ברגשי תודה והכרה,
שמואל ורבקה דמרי
וכמובן אביעד.